Júnior Almeida – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – Com o tratamento suspenso pelos médicos, a família de Victor Hugo, de 11 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, está organizando um arraial beneficente para arrecadar recursos destinados à compra de equipamentos essenciais para o bem-estar do menino.
O evento “Todos Juntos por Victor Hugo” acontece neste sábado, 2 de agosto, na quadra poliesportiva do São Raimundo, zona Sul de Manaus, a partir das 18h, com comidas típicas, bingo e diversos sorteios.
A ação foi anunciada por Jomara Loureiro, mãe de Victor, após receber a notícia dos médicos de que o tratamento medicamentoso do Elevidys – pelo qual a família mobilizou uma campanha nacional para arrecadar os R$ 16 milhões – não poderá mais ser utilizado no tratamento do filho.
Leia também: Torcedor mirim faz rifa de camisa do Vasco para comprar remédio de R$ 16 milhões
Segundo os médicos, a evolução da doença comprometeu órgãos vitais, como o diafragma e o coração, o que inviabiliza a continuidade do remédio.
“Infelizmente, o Victor não vai mais poder fazer o uso do medicamento porque a doença já atingiu o diafragma e o coração. Ele não se enquadra mais para o uso”, lamentou a mãe em um vídeo nas redes sociais.
O Elevidys era a única esperança terapêutica para a mutação genética específica de Victor, e outros medicamentos disponíveis não respondem ao seu caso.
“Foi um choque muito grande para mim. Não conseguia vir aqui antes. Sempre que tentava falar, as lágrimas vinham junto”, desabafou Jomara. “É como se meu filho tivesse sido condenado à morte, porque não tem mais o que ser feito.”
Com o fim da possibilidade de tratamento medicamentoso, a prioridade agora é proporcionar qualidade de vida. O objetivo do arraial é arrecadar fundos para a compra de um novo aparelho Bipap, usado por Victor durante o sono, e para adaptar a cadeira de rodas.
De acordo com a família, exames recentes apontaram novos agravantes no quadro de saúde do garoto, como a osteoporose e escoliose.“Quem conhece o Victor sabe da energia e da alegria que ele tem, apesar das dores que sente, de estar numa cadeira de rodas, de ter que dormir com o aparelho. Mas ele está sempre com um sorriso no rosto”, salientou a mãe.
