Júnior Almeida – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – “Eu não tenho medo de morrer. Eu não tenho. Não tenho, porque eu vivi uma vida boa, uma vida que eu nunca fiz mal para ninguém“, afirmou o piloto e influenciador Lito Sousa, de 59 anos, em vídeo publicado nesta quarta-feira, 26/8.
Segundo a esposa, Mila Seidl, a gravação foi feita no mesmo dia em que ele recebeu a confirmação do diagnóstico de Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurológica rara, progressiva e fatal.
Ao lado de Mila, Lito começa o vídeo bastante emocionado e explica que decidiu registrar aquele momento enquanto ainda consegue compreender plenamente o que está acontecendo.
Leia também: Creutzfeldt-Jakob: Doença diagnosticada em Lito Sousa é rara e pode evoluir rapidamente
“Eu quis gravar esse vídeo enquanto eu ainda tenho cognição, porque eu não sei quanto tempo. Pode ser semanas, pode ser meses, não sei”, afirmou.
A gravação havia sido mantida em sigilo pela família até esta quarta-feira. Segundo Mila, Lito quis fazer o registro imediatamente após receber o resultado dos exames para preservar as emoções daquele momento.
“Ele falou que queria gravar um vídeo contando para a comunidade por ele, falando o plano A, o plano B, dizendo algumas coisas que ele sentia, que ele não queria perder aquele momento daquela emoção para fazer esse vídeo”, contou a esposa.
‘Eu queria ter muito mais tempo com ele’
Um dos momentos mais delicados é quando Lito menciona o filho, de 7 anos. O influenciador afirma que não teme a própria morte, mas fica preocupado com a forma como a criança vai compreender sua ausência.
“Eu queria ter muito mais tempo com ele. Eu queria tomar muita caneta dele, que ele joga a bola me dando caneta”, disse. Em outro momento, Lito resume o temor: “Eu não sei como que eu falo para ele que eu vou virar estrelinha”.
A fala ocorre enquanto ele tenta conter as lágrimas. Para o influenciador, o maior desafio diante da doença não seria apenas lidar com a própria condição, mas acompanhar o impacto da perda sobre a família.
“A parte mais fácil é a minha. A parte mais difícil vai ser a minha esposa. E provavelmente meu filho”, afirmou.
Apesar do diagnóstico e da ausência de um tratamento, Lito diz que ainda mantém esperança. “Eu sou um homem de ciência, mas eu também sou um homem de muita fé. Milagres ocorrem e vai que eu sou o escolhido para continuar esse trabalho. Só acaba quando termina”, declarou.
Lito pediu aos seguidores que não fiquem tristes por ele. Segundo o influenciador, apesar da doença, ainda consegue se despedir das pessoas e manter sua capacidade cognitiva.
“Eu tive a vida mais maravilhosa que alguém pode ter. Eu ainda posso me despedir das pessoas, ainda tenho a minha cognição”, disse.
Família tenta acesso a tratamento experimental
Desde que o diagnóstico se tornou público, Lito e Mila vêm buscando alternativas experimentais fora do Brasil e uma rede de apoio foi declarada, até mesmo, pelo Ministério das Relações Exteriores, o Itamaraty.
Nesta terça-feira, 25, Mila relatou que recebeu respostas de duas instituições procuradas pela família.
Uma das possibilidades envolvia a IONIS Pharmaceuticals, mas a empresa informou que os estudos estão fechados para novos participantes e que, neste momento, não poderia autorizar o uso compassivo do medicamento.
A outra possibilidade veio do Broad Institute. Segundo Mila, a instituição aceitou realizar uma entrevista inicial, mas Lito seria direcionado ao grupo de controle de um estudo, que não recebe o medicamento experimental.
“Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter a certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, explicou.
A família agora aguarda uma eventual abertura de vaga em um dos estudos. “Agora nos resta esperar um dos dois institutos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, afirmou Mila.
Doença é rara e tem evolução rápida
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma enfermidade causada pelo acúmulo anormal de proteínas no cérebro, conhecidas como príons. A condição provoca uma rápida deterioração das funções neurológicas.
Segundo a neurologista clínica Talísia Vianez, ouvida pelo Portal RIOS DE NOTÍCIAS, a forma mais comum é a esporádica, que surge sem uma causa genética ou infecciosa conhecida.
Os primeiros sinais podem incluir alterações de comportamento, memória e capacidade cognitiva. Com a progressão, podem aparecer perda de coordenação, dificuldade para caminhar e movimentos involuntários.
Uma das principais características da DCJ é justamente a velocidade de evolução. Enquanto muitas doenças neurodegenerativas avançam ao longo de anos, a doença pode provocar uma deterioração em poucos meses.
