Kaelyson Moraes – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – O criador de conteúdo Lito Sousa, de 59 anos, foi diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma enfermidade neurodegenerativa rara, progressiva e fatal. A informação foi divulgada pela esposa dele, Mila Seidl, nas redes sociais.
Segundo Mila, Lito já perdeu parte dos movimentos, mas permanece lúcido e com as funções cognitivas preservadas. Em busca de acesso a estudos experimentais no exterior, Mila informou nesta terça-feira, 25/8, que Lito não foi aceito nos programas.
De acordo com ela, um dos institutos respondeu que “estão fechados para novos participantes”. O outro informou que o influenciador poderia passar por uma entrevista para integrar o grupo de controle, sem receber medicamentos.
“Agora nos resta esperar um dos dois institutos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, declarou Mila nas redes sociais.
A doença é caracterizada pela rápida degeneração das funções neurológicas e, atualmente, não possui tratamento capaz de interromper ou reverter sua evolução.
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O que é a doença
A Doença de Creutzfeldt-Jakob é uma doença priônica causada pelo acúmulo anormal de proteínas no cérebro. Essas proteínas provocam danos progressivos às células nervosas e levam à rápida deterioração neurológica.
De acordo com a neurologista clínica Talísia Vianez, ouvida pelo Portal RIOS DE NOTÍCIAS, a forma mais comum da doença é a esporádica, que surge sem uma causa genética ou infecciosa conhecida.
“A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma doença neurodegenerativa relativamente rara. É causada geralmente pelo desenvolvimento de proteínas anormais no cérebro. Ela acumula de forma errônea no cérebro, impedindo que os neurônios conversem entre si e então começa a ter uma degeneração das funções neurológicas”, explicou.
Segundo a especialista, aparentemente Lito apresenta a forma espontânea da doença. “Uma forma mais comum, que aparentemente é a que o Lito tem, é de origem espontânea, sem causa genética ou sem ter comido algum animal que tenha essa infecção. Então é uma causa relativamente desconhecida”, afirmou.
A forma esporádica representa cerca de 85% dos casos confirmados de DCJ no mundo, segundo dados do Ministério da Saúde.
Sintomas e evolução
Os primeiros sintomas podem envolver alterações comportamentais e cognitivas, além de mudanças na memória e na capacidade de realizar atividades do cotidiano.
“Geralmente, ela começa com alteração comportamental. A pessoa muda de comportamento. Uma pessoa que já não tem, em teoria, uma doença que causa mudança de comportamento, como uma doença psiquiátrica de base, ela muda a forma de ser e começa a ter alterações cognitivas, começa a ter alteração de memória”, explicou Talísia.
Com a evolução da doença, podem surgir dificuldades de coordenação motora, problemas para caminhar e movimentos involuntários.
“Então evolui para perda de coordenação, tendo dificuldade até mesmo para andar, fazer pequenas coisas, como abotoar um botão, mas vai evoluindo rapidamente. Nesses pacientes também aparecem movimentos involuntários, choques por todo o corpo, junto com as outras alterações”, afirmou.
A velocidade da progressão é uma das principais características da DCJ. Enquanto outras doenças neurodegenerativas costumam evoluir ao longo de anos, a Creutzfeldt-Jakob pode provocar uma piora significativa em poucos meses.
“Em doenças neurodegenerativas, geralmente a evolução é em anos, mas nesse caso, a evolução acaba sendo em poucos meses. O paciente evolui de uma forma de estar normal para ficar potencialmente grave”, explicou a neurologista.
Como é feito o diagnóstico
O diagnóstico começa com a avaliação clínica e a suspeita levantada pelo neurologista. Exames de imagem e laboratoriais são utilizados para investigar a doença e descartar outras condições que apresentam sintomas semelhantes.
“A parte mais difícil é você suspeitar que seja doença. Então o neurologista é treinado para ter essa suspeição. E geralmente já se faz uma ressonância magnética de crânio, às vezes de neuroeixo, cervical, torácica, lombar”, explicou Talísia.
O exame físico, o eletroencefalograma e a análise do líquor também podem fazer parte da investigação.
“O exame físico é muito importante, a avaliação clínica do neurologista inicialmente é muito importante. A ressonância pode ajudar. O eletroencefalograma também tem alguns padrões que aparecem na eletricidade cerebral”, afirmou.
O exame do líquor também pode ser utilizado para descartar infecções e doenças autoimunes.
Entre os exames específicos estão a pesquisa da proteína 14-3-3 e o RT-QuIC (Real-Time Quaking-Induced Conversion). A neurologista ressalta, porém, que a proteína 14-3-3 não é específica para a DCJ.
O diagnóstico é feito a partir da combinação dos sintomas, avaliação clínica e exames complementares.
Existe tratamento?
Atualmente, não existe tratamento comprovado capaz de interromper a evolução da Doença de Creutzfeldt-Jakob ou reverter o acúmulo das proteínas anormais. Os cuidados são voltados principalmente ao controle dos sintomas e à qualidade de vida do paciente.
“Até hoje não existe um tratamento comprovado que interrompa a doença ou reverta esse acúmulo de proteínas. O tratamento acaba sendo suporte, o tratamento paliativo”, afirmou Talísia.
A neurologista ressalta que os cuidados paliativos não significam abandonar o paciente, mas oferecer suporte para garantir conforto, autonomia e dignidade durante a evolução da doença.
“Muita gente pensa que paliar um paciente é parar de fazer tudo por ele. Tem muita coisa a fazer para que ele enfrente esse fim de vida da melhor forma possível junto com a sua família, com o maior conforto possível”, explicou.
No caso de Lito, a família busca acesso a estudos experimentais realizados nos Estados Unidos. Entre as pesquisas em andamento estão iniciativas que tentam reduzir a produção da proteína priônica, mas os tratamentos ainda estão em fases iniciais e não têm eficácia comprovada.
Prognóstico
A DCJ apresenta evolução rápida e prognóstico grave. Segundo a neurologista, muitos pacientes evoluem para quadros graves em poucos meses.
“É uma doença que tem um prognóstico, infelizmente, muito grave. É um prognóstico ruim. Por vezes, boa parte dos pacientes falecem em seis meses a um ano de doença”, afirmou.
Por causa da progressão da enfermidade, o acompanhamento multidisciplinar é importante para atender às necessidades do paciente e da família.
“É muito importante a multidisciplinaridade nesses casos. Ter várias profissões ajudando o paciente e a família para que haja dignidade, não só durante a doença”, concluiu Talísia.
DCJ no Brasil
A Doença de Creutzfeldt-Jakob integra a Lista Nacional de Doenças de Notificação Compulsória desde 2005. Entre 2005 e 2021, o Ministério da Saúde registrou 1.576 notificações de casos suspeitos no Brasil.
Os registros foram mais frequentes nas regiões Sul, Sudeste e Nordeste. São Paulo concentrou 512 notificações, seguido pelo Paraná, com 189, e Minas Gerais, com 158.
A maior parte das notificações ocorreu entre pessoas de 55 a 74 anos, faixa que concentrou 994 casos, ou 60,2% do total registrado no período.
