Caio Silva – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – A dona de casa Jaqueline Santos trava uma batalha judicial para garantir o acesso a materiais essenciais para o tratamento de Epidermólise Bolhosa do filho, Rafael Benjamin, em Manaus.
Mesmo com decisão judicial favorável desde 2015, o fornecimento dos insumos não ocorre de forma regular. Segundo a mãe, a ausência dos curativos tem colocado a saúde da criança em risco, com agravamento de lesões, sangramentos e possibilidade de infecções.
De acordo com Jaqueline, o problema é antigo e persiste há anos. “É uma luta de anos. A gente só consegue alguma coisa quando chega nesse extremo, quando precisa expor e pedir socorro”, relata.
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Falta de curativos
Ela afirma que, em 2025, Rafael recebeu curativos apenas uma vez, no mês de junho, em quantidade suficiente para três meses. Após setembro, o fornecimento foi interrompido novamente. Em 2026, até o momento, nenhum material foi entregue, agravando ainda mais a situação.
Sem os insumos adequados, a família tem sido obrigada a adotar medidas extremas. “A gente está deixando ele até cinco dias sem banho, porque não tem material. Os curativos são específicos, não dá para substituir”, explica.
Segundo a mãe, o filho utiliza ao menos três tipos de curativos, incluindo um essencial para cicatrização que está em falta. Sem a troca adequada, as feridas se agravam rapidamente.
“Sem a troca, corre o risco de infecção, de contrair alguma bactéria séria, porque as lesões ficam sujas. Com cinco dias sem banho, o Rafael fica, eu sinto muito falar isso, mas fica com cheiro de podre, porque é sangue misturado com secreção de ferida”, desabafa.
Custos elevados
Durante entrevista ao Portal RIOS DE NOTÍCIAS, Jaqueline detalhou os produtos necessários para o tratamento, que somam, em média, entre R$ 2.450 e R$ 2.900 por ciclo. Entre os itens estão curativos específicos, pomadas, soluções antissépticas e materiais de limpeza de feridas.
Situação crítica
A mãe relata que, em um dos momentos mais críticos, precisou improvisar com materiais inadequados, o que agravou o quadro clínico do filho.
“O Rafael está muito ferido, com muita debilidade. Ele perde muito sangue e já tem anemia crônica por causa disso. Sem o material, está perdendo ainda mais”, afirma.
Outro entrave apontado pela família é a exigência judicial de apresentação de três orçamentos para a liberação de recursos. Segundo Jaqueline, isso é inviável, já que os produtos são altamente específicos e fornecidos por poucas empresas.
“Não existem várias empresas. Cada material vem de fornecedores específicos que importam esses produtos. Não tem como apresentar três orçamentos”, explica.
Ela ressalta ainda que cada paciente necessita de curativos específicos, o que dificulta a padronização. No Amazonas, segundo a família, há cerca de 20 pacientes com a doença, entre crianças e adultos. Destes, apenas alguns possuem ação judicial, e nem todos recebem os materiais regularmente.
“Se dois recebem direitinho é muito. Imagina quem não tem processo, que depende só de doação”, diz.
Sem assistência contínua
Sem fornecimento regular por parte do poder público, a família recorre a organizações não governamentais e campanhas solidárias para conseguir parte dos insumos, mas a ajuda é insuficiente.
“Ele usa cerca de 165 placas e a gente recebe 10, 20 de uma ONG, 5 de outra. Não cobre nem de longe o mês todo. A gente vai se virando como pode”, relata.
Diante do cenário, Jaqueline pede apoio e cobra uma resposta mais ampla do Governo do Amazonas. “A nossa intenção é que olhem não só para o Rafael, mas para todos. Cada paciente precisa do seu material adequado, e isso não está sendo garantido”, conclui.
Entenda a doença
A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças genéticas raras e hereditárias, não contagiosas, caracterizadas pela extrema fragilidade da pele e pela formação de bolhas após pequenos atritos ou traumas. Conhecida como “doença da pele de borboleta”, não tem cura e exige cuidados contínuos.
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 500 mil pessoas convivem com a condição no mundo. No Brasil, segundo a DEBRA Brasil, há 802 pacientes diagnosticados. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes relacionadas a complicações da doença.
Sem resposta
O Portal RIOS DE NOTÍCIAS entrou em contato com a Secretaria de Estado de Saúde do Amazonas (SES-AM), mas não obteve retorno até a publicação desta matéria. O espaço segue aberto para manifestação.
