Caio Silva – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – Uma denúncia feita nas redes sociais nesta terça-feira, 14/4, por Tayane Gandra, mãe do “Menino Gui”, chamou a atenção para as dificuldades enfrentadas por pacientes com Epidermólise Bolhosa no Amazonas.
Segundo o relato, uma criança identificada como Rafinha estaria sem acesso ao curativo específico necessário ao tratamento da doença devido à demora na liberação de insumos pelo poder público.
A família afirma que o processo envolve entraves burocráticos e que, em uma das etapas, a Justiça teria solicitado a apresentação de três orçamentos para a compra dos curativos. Para os familiares e apoiadores, a exigência não condiz com a realidade desses materiais, fornecidos por empresas especializadas e sem ampla concorrência de mercado.
“Esses curativos são comercializados por empresas específicas, não existe uma demanda onde possa fazer uma barganha de valores”, afirmou Tayane Gandra.
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A mãe também citou o caso do próprio filho, Gui, que utiliza curativos específicos e já passou por tratamento no Rio de Janeiro, para reforçar a necessidade de materiais adequados e individualizados.
“Assim como o Gui, o Rafinha precisa de outro curativo, de um curativo específico. E esse curativo não chegou até ele porque o governo não liberou essa verba”, disse.
Falta de insumos
Tayane alerta que a ausência do material adequado pode agravar o quadro clínico e aumentar o sofrimento dos pacientes, já que os curativos têm papel essencial na proteção da pele e no controle da dor.
“A gente está aqui para ajudar e fazer com que o governo entenda isso. Para fazer com que o governo forneça aquilo que cada paciente precisa”, afirmou.
Ela reforça ainda que não há substituição simples para esse tipo de produto. “Não existe uma demanda onde possa fazer uma barganha de valores. No caso específico do Gui, ele se adequa a um determinado curativo, que é esse que vocês sempre veem nele. Tá vendo?”, completou.
Entenda a doença
A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças genéticas raras e hereditárias, não contagiosas, caracterizadas pela extrema fragilidade da pele e pela formação de bolhas após pequenos atritos ou traumas. Conhecida como “doença da pele de borboleta”, ela afeta a união entre as camadas da pele, não tem cura e exige cuidados contínuos.
De acordo com o Ministério da Saúde, cerca de 500 mil pessoas convivem com a condição no mundo. No Brasil, segundo a DEBRA Brasil, são 802 pacientes diagnosticados. Nos últimos cinco anos, foram registradas 121 mortes associadas a complicações da doença.
Existem mais de 30 tipos de Epidermólise Bolhosa, sendo os principais: Epidermólise Bolhosa Simples (EBS), Juncional (EBJ), Distrófica (EBD) e Síndrome de Kindler.
