Lauris Rocha – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – Um evento encantador no Nacional Festas e Eventos, na zona Centro-Sul de Manaus, proporcionou um Natal inesquecível para crianças com epidermólise bolhosa, uma doença genética rara que torna a pele extremamente frágil, formando bolhas mesmo com traumas ou atritos mínimos.
A festa, promovida pela Associação Borboletas do Amazonas (ABAM), contou com a presença do bom velhinho, que, acompanhado de sua banda, animou os pequenos pacientes e suas famílias. A ABAM, presidida por Sandra Marvin, dedica-se ao apoio e cuidados das crianças diagnosticadas com epidermólise bolhosa, oferecendo não apenas suporte emocional, mas também atividades que promovem a inclusão e o bem-estar.
Sandra Marvin, emocionada, destacou a importância do evento para a visibilidade da causa: “Vocês não estão mais no anonimato em Manaus. A organização dessa festa foi intensa, mas feita com muito amor por essas crianças e suas famílias, que enfrentam tantas dificuldades com tanta coragem e gratidão. Hoje, vamos esquecer a dor que a epidermólise bolhosa provoca e celebrar a beleza dessas ‘borboletas’ que merecem sonhar e viver com alegria.”
Apoio e reconhecimento à luta contra a epidermólise bolhosa
A ABAM atualmente apoia 52 pessoas diagnosticadas com epidermólise bolhosa no Amazonas, segundo informações da Fundação Hospitalar de Dermatologia Tropical Alfredo da Mata (Fuham), que acompanha 28 pacientes na região.
Emocionada, a presidente da associação fez uma homenagem ao amigo de infância, o jornalista Zenaldo Mota, falecido em junho deste ano. Ele foi uma das primeiras pessoas a apoiar a criação da ABAM, ao se sensibilizar com a história do pequeno Rafinha, diagnosticado com a doença. “Zenaldo foi meu primeiro apoio. Ele acreditava na causa e sempre nos incentivou a lutar por melhores condições de vida para essas crianças. Esta noite também é dedicada a ele”, disse Marvin, visivelmente tocada.
A Lei Rafael Benjamin
Em meio à festa, um marco importante para as famílias foi a celebração da criação da Lei Rafael Benjamin, sancionada em 12 de novembro de 2023. De autoria da deputada estadual Débora Menezes (PL), a legislação estabelece diretrizes para o atendimento especializado a pacientes com epidermólise bolhosa na rede pública de saúde e assegura a pensão especial para os portadores da doença.
A Lei nº 1.073/2023 marca um avanço pioneiro no Brasil ao estruturar um programa completo de assistência para pacientes com EB. O novo modelo contempla desde consultas e diagnósticos até tratamentos domiciliares, com acompanhamento multidisciplinar, incluindo profissionais como neonatologistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas, entre outros.
A lei também prevê a criação de centros de referência no estado, que centralizarão o atendimento e servirão como locais especializados no tratamento da epidermólise bolhosa. Além disso, possibilita a firmação de convênios com os municípios, garantindo a descentralização do serviço e ampliando a capacidade de atendimento.
