Lauris Rocha – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – O Teatro Amazonas foi iluminado com uma luz roxa na noite dessa segunda-feira, 28/10, em apoio à Semana de Conscientização da Síndrome de Rett. O evento contou com a presença de familiares, apoiadores e representantes da sociedade civil, que, emocionados, soltaram balões simbolizando a união, a esperança e a resiliência das famílias que lidam com essa condição rara.
A Síndrome de Rett é uma desordem do desenvolvimento neurológico relativamente rara, reconhecida mundialmente desde o início da década de 1980. Estudos indicam que a condição pode afetar qualquer grupo étnico, com uma prevalência de um em cada 10.000 meninas.
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O portal RIOS DE NOTÍCIAS conversou com Anne Raquel Prata Câmara, de 44 anos, professora de educação especial e mãe da adolescente Anna Clara, de 13 anos, que vive com a Síndrome de Rett.
“Fechamos o diagnóstico em 2014, quando Clarinha estava quase com 4 anos, no hospital Sarah Kubitschek, em Fortaleza. Em Manaus, os médicos haviam diagnosticado autismo e paralisia cerebral. Receber o diagnóstico foi muito doloroso, principalmente pela maneira insensível com que o médico tratou a situação: afirmou que minha filha estaria fadada a uma cadeira de rodas”, relembra Anne.
Atualmente, Anna Clara é acompanhada por uma equipe multidisciplinar composta por fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, pediatra e nutricionista, com atendimentos realizados em home care por meio de uma liminar judicial.
Para a família, os principais desafios incluem a inclusão escolar, a acessibilidade nos ambientes e nas vias públicas, além da necessidade de profissionais de saúde que compreendam a Síndrome de Rett.
“Meu esposo abriu mão de seu emprego para ficar com ela de manhã e à tarde, enquanto eu trabalho como professora. Pela manhã, ela faz terapias e, quinzenalmente, eu a levo a consultas médicas. Uma vez por semana, ela frequenta a escola onde trabalho, que a acolheu por meio de uma ‘inclusão afetiva’”, conta Anne, que é líder regional da Associação Brasileira de Síndrome de Rett (Abrete) no Amazonas.
Para as famílias, ter uma rede de apoio é fundamental para melhorar a qualidade de vida. No entanto, a família de Clara vive com a preocupação de que a liminar possa ser revogada, o que resultaria na perda dos atendimentos.
A iluminação do Teatro Amazonas, um dos principais marcos históricos e turísticos de Manaus, representa um gesto de solidariedade, conscientização e compromisso com as famílias afetadas pela doença.
“Esse ato é uma forma de mostrar a essas famílias que não estão sozinhas e que trabalharemos incansavelmente para que recebam o apoio que merecem”, afirmou o deputado estadual Mário César Filho (União Brasil), embaixador da causa no Estado.
O evento destacou a importância de aumentar a conscientização sobre essa condição neurológica, que afeta predominantemente meninas, e a necessidade de garantir diagnósticos precoces, além de um maior acolhimento e políticas de apoio para as famílias amazonenses.
Durante toda a semana, vários pontos de Manaus, incluindo o prédio da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) e a ponte Phelippe Daou, foram iluminados de roxo, reafirmando o apoio na causa.
