Lauris Rocha – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – Victor Hugo, de 12 anos, vive uma corrida contra o tempo. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara e degenerativa, o menino precisa da ajuda da população para manter um aparelho essencial para sua respiração. Sem o equipamento, ele corre risco de morte devido ao estágio avançado da doença.
Em entrevista ao portal Rios de Notícias, a mãe do garoto, Jomara Loureiro, relatou o drama enfrentado pela família e o esforço diário para garantir mais qualidade de vida ao filho.
“A doença degenerativa rara vai afetando os músculos. No caso dele, já atingiu o coração, os pulmões e o diafragma. Ele está no último estágio da doença, não anda mais e utiliza cadeira de rodas. Os médicos disseram que não há mais o que ser feito além de manter os cuidados e entregar nas mãos de Deus”, contou a mãe.
Para ajudar Victor Hugo a respirar durante o sono, a família adquiriu um aparelho BiPAP, equipamento de ventilação não invasiva que auxilia na respiração. O dispositivo custa cerca de R$ 17 mil e foi parcelado em 12 vezes.
No entanto, os familiares conseguiram pagar apenas cinco parcelas e, atualmente, enfrenta atraso em três delas.
“Cada parcela custa R$ 1.700. Estou correndo contra o tempo para arrecadar o valor que falta, porque se eu não conseguir pagar, ele pode perder o aparelho. Meu filho não pode ficar sem ele. Além da apneia, quando ele dorme o pulmão dele para de funcionar, e é o aparelho que ajuda ele a respirar”, explicou Jomara, emocionada.
Tratamento e dificuldades
Há cerca de dois meses, a mãe levou Victor Hugo para São Paulo em busca de novas alternativas de tratamento, mas sem sucesso até o momento. Segundo ela, o menino faz uso contínuo de medicamentos e precisa realizar diversos exames. Além disso, o benefício do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) foi suspenso, o que agravou ainda mais a situação financeira da família.
“Nosso custo com ele é muito alto. Só com medicamentos gastamos mais de R$ 1.200 por mês. Por isso estamos pedindo ajuda para conseguir quitar esse aparelho, que é fundamental para a vida dele”, disse.
O que é o BiPAP
O BiPAP (Bilevel Positive Airway Pressure) é um equipamento de ventilação não invasiva que auxilia a respiração ao fornecer dois níveis de pressão de ar: um mais alto durante a inspiração e outro mais baixo na expiração.
O aparelho é indicado para pessoas com problemas respiratórios como apneia do sono, doenças neuromusculares, insuficiência respiratória e Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC), ajudando na oxigenação do organismo e na eliminação do gás carbônico.
Esperança de tratamento no Nordeste
Apesar do avanço da doença, a família ainda mantém a esperança de buscar atendimento especializado no Hospital Sarah Kubitschek de Fortaleza.
“Quando fomos para São Paulo, onde ele fez uma cirurgia de adenoide, gastamos mais de R$ 32 mil entre exames e medicamentos. Agora queremos tentar atendimento no Sarah, em Fortaleza. Precisamos arrecadar o valor para pagar o aparelho e também para os custos da viagem. A luta é grande”, afirmou a mãe.
Enquanto enfrenta essa batalha diária, a família pede solidariedade para garantir que Victor Hugo continue tendo acesso ao aparelho que o ajuda a respirar e, principalmente, a continuar lutando pela vida.
Quem quiser ajudar pode enviar qualquer valor para o pix (92) 98623-7700 Jomara Loureiro (Mãe)
