Júnior Almeida – Rios de Notícias
MANAUS (AM) – Com apenas 11 anos, Bernardo Silva Dácio enfrenta uma batalha contra a distonia muscular generalizada, uma doença neurológica rara e progressiva que provoca contrações involuntárias dos músculos.
O quadro tem avançado rapidamente e tirado, dia após dia, sua autonomia. Hoje, Bernardo já não consegue andar, se alimentar sozinho ou frequentar a escola.
Sem acesso ao tratamento adequado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no Amazonas, a família luta para conseguir realizar uma cirurgia chamada DBS (Estimulação Cerebral Profunda), considerada a única alternativa eficaz para conter o avanço da doença e oferecer qualidade de vida ao garoto. No entanto, o procedimento custa cerca de R$ 500 mil na rede privada.
A mãe do menino, Lilian da Silva e Silva, de 36 anos, contou ao Portal RIOS DE NOTÍCIAS a angústia que enfrenta diante da negativa de atendimento pelo SUS e pelo plano de saúde, e fez um apelo emocionado:
“Hoje o meu filho não consegue andar, não consegue se alimentar sozinho, não vai mais à escola. Tudo isso devido à progressão da doença. A única alternativa de tratamento para ele é a cirurgia de implantação de um chip chamada DBS. Essa cirurgia custa muito caro, 500 mil reais. O SUS não faz aqui em Manaus, só em outros estados. O plano de saúde negou três vezes o pedido, alegando que fisioterapia e medicamentos seriam suficientes. Mas nós já provamos, com laudos e vídeos, que isso não é eficaz. Ele precisa dessa cirurgia o quanto antes, porque cada dia que passa ele perde mais movimentos.”
Lilian da Silva, mãe de Bernardo
Leia também: HIV na infância: quando o cuidado com a saúde mental é tão essencial quanto a medicação
Diante da negativa do plano de saúde e da ausência de tratamento pelo SUS no Amazonas, a família decidiu lançar uma vaquinha online para arrecadar o valor necessário à cirurgia.
“Nossa única alternativa agora é contar com a solidariedade das pessoas. Cada contribuição é uma esperança de devolver ao meu filho a chance de viver com dignidade”, afirma Lilian.
Bernardo vivia normalmente há dois anos
Segundo a mãe, há apenas dois anos Bernardo levava uma vida completamente normal. Estudava, brincava, corria e participava das atividades escolares e de lazer como qualquer criança da sua idade. No entanto, o diagnóstico de distonia e a rápida progressão da doença transformaram sua rotina e a da família.
Como ajudar Bernardo
Uma vaquinha solidária foi criada para arrecadar fundos para a cirurgia de Bernardo. Para quem estiver interessado em colaborar com Bernardo Silva, a chave pix (e-mail) é bernardodacio.tito@gmail.com.
