MANAUS (AM) – Uma feijoada beneficente será realizada neste domingo, 20/7, no bairro Parque Dez, em Manaus, para arrecadar recursos destinados ao tratamento do pequeno Henri, de quatro anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença rara, genética e degenerativa.
A feijoada acontecerá na quadra em frente à Igreja Metodista Wesleyana. O Portal Rios de Notícias conversou com o pai de Henri, Márcio Lucas Marchiote de Araújo, de 32 anos, produtor audiovisual que, junto à esposa, tem mobilizado a comunidade em uma verdadeira corrida contra o tempo pela vida do filho.
“O Henri tem DMD e precisa de um tratamento contínuo, com uma equipe multidisciplinar especializada. Em Porto Alegre, existe um dos melhores centros do país para isso. Estamos nos preparando para mudar para lá no início de agosto”, contou Márcio.
A família Marchiote luta contra o tempo para salvar Henri – Foto: (Arquivo pessoal)
Além do acompanhamento médico especializado, a família também busca acesso ao Elevidys, uma terapia gênica recém-aprovada pela Anvisa, que pode frear o avanço da doença. O medicamento, que custa cerca de R$ 17 milhões por aplicação, ainda não está disponível pelo SUS, exceto por meio de decisões judiciais.
“É um tratamento que pode mudar tudo. Mas como ainda não foi incorporado pelo COMITEC, o acesso só acontece via judicialização. Estamos fazendo tudo que está ao nosso alcance para dar essa chance ao nosso filho”, explicou o pai.
Quem quiser contribuir pode adquirir a feijoada individual por R$ 30,00 ou a feijoada dupla por R$ 50,00. Haverá também opção de delivery, com acréscimo da taxa de entrega. Além disso, é possível colaborar via Pix pelo número (92) 98552-2121, em nome de Márcio Lucas Marchiote de Araújo (Pai), via PicPay.
A descoberta
Em setembro de 2024, a vida da família Marchiote mudou. Henri foi internado por uma amigdalite aguda, mas o que parecia um quadro comum evoluiu para uma série de exames que revelaram alterações graves nas enzimas TGO e TGP — um sinal de alerta.
Buscando respostas, os pais consultaram outros profissionais. Uma pediatra atenta solicitou o exame de CPK (creatina fosfoquinase), marcador de lesão muscular. O resultado foi alarmante: 11 mil, depois 20 mil, e, por fim, 28 mil (o normal é até 200). Isso levou ao diagnóstico: Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Diante do impacto da notícia, o luto logo deu lugar à ação. A família decidiu lutar para oferecer ao filho uma vida com dignidade e esperança.
Henri precisa de um medicamento que custa cerca de R$ 17 milhões Foto: (Arquivo Pessoal)
Desde que recebeu o diagnóstico, Henri passou a depender de cuidados constantes e especializados, que incluem várias terapias e acompanhamento médico contínuo. Como esses tratamentos são de alto custo e de difícil acesso no Brasil, a família decidiu se mudar para Porto Alegre, onde funciona um dos principais centros de referência em doenças neuromusculares do país.
Campanha Solidária
Para viabilizar a mudança e garantir a continuidade do tratamento, a família criou a campanha solidária @super.henrii, no Instagram. Os recursos arrecadados serão utilizados para custear a moradia e a adaptação da família em Porto Alegre, consultas médicas e terapias especializadas, exames frequentes, equipamentos de suporte, além de despesas com transporte, alimentação, medicamentos e o acesso ao Elevidys, por meio de processo judicial.
A família entrou na justiça para tentar acesso ao medicamento, uma terapia gênica revolucionária já aprovada nos EUA, que atua diretamente na causa da Duchenne. O custo é altíssimo — milhões por aplicação — mas representa uma esperança real de retardar os efeitos da doença.
Redes Sociais
Através das redes sociais, a história de Henri já tocou milhares de pessoas. O perfil @super.henrii se tornou um diário de amor, superação e mobilização coletiva e resiliência.
Henri é apenas uma criança, mas já inspira uma comunidade inteira a acreditar na força da solidariedade e no poder de cada gesto.
